そのため一つの場所に救済を求めてハンセン病患者が自主的に集まったり、ハンセン病患者を強制的に1箇所に集められることによって、ハンセン病コロニーができた。
1996年（平成8年）のらい予防法廃止後は、官民ともに「ハンセン病」が正式な用語となり、「日本らい学会」も「日本ハンセン病学会」に改称された。
年1回の総会を行うとともに、日本ハンセン病学会雑誌を年3回発行。
日本の療養所ごとに発行している雑誌については日本のハンセン病問題#日本の療養所内の「ハンセン病療養所の雑誌」を参照のこと。
日本国内の療養所入所者数は2008年現在2717人であるが、再発や治癒遅延でハンセン病の治療をしている人はごくわずかである。
2008年初頭の登録患者数（治療中の患者）は218,605人、2007年の新規患者数（年間罹患者数）は258,133人である 。
歴史的にはハンセン病は治らない病気で視覚的な変形や身体障害が影響し伝染性の強いものであると信じられていたため、ハンセン病患者は多くの社会から強制的に排除された。
